Tras entrar en contacto con la enfermedad de la Esclerosis Lateral Amiotrófica -ELA-, la cual sufre con la paciencia del santo Job mi querido suegro Basilio desde hace alrededor de dos años, y animado por la labor docente que desarrollo en el I.E.S. San Sebastián de Huelva en el área de la Programación, he tomado la determinación de realizar este trabajo de digitalización y adaptación a medios táctiles del panel de comunicación desarrollado por el Sistema Andaluz de Salud para que, personas como mi querido suegro, puedan beneficiarse y no sentirse frustrados por "no poder hablar", sino que se puedan comunicar mediante la síntesis de voz especialmente con el personal sanitario que los atiende y con sus cuidadores en todo aquello relacionado con las urgencias, su estado físico, emocional o sencillamente su confort.
After coming into contact with the disease of the Amyotrophic Lateral Sclerosis -ALS-, which suffers with the patience of the holy Job my beloved father-in-law Basilio for about two years, and encouraged by the teaching work that I develope in the San Sebastián High School at Huelva into the area of Software Engineering, I am resoluted to carry out this digitization and adaptation to tactile devices proyect of the communication panel developed by the Andalusian Health System so that people like my beloved father-in-law can benefit and not be frustrated by "not being able to speak", otherwise, they could be communicated through the voice synthesis specially with the health care staff and their caregivers in all matters related to urgencies, their physical, emotional state or simply their comfort.
En relación con el panel de comunicacion desarrollado por el Sistema Andaluz de Salud, su página web indica lo siguiente (fuente): "El Servicio Andaluz de Salud ha desarrollado un Panel de Comunicación basado en un Sistema Pictográfico que toma como origen una Tabla de Símbolos elaborada por enfermeras de UCI del Hospital "Punta Europa" de Algeciras. Esta herramienta tiene como objetivo facilitar la comunicación bidireccional entre profesionales y personas que tienen disminuida o alterada esta función por problemas físicos o por barreras del idioma(en caso de deterioro cognitivo no es válido). Ha sido prioritario mantener las dos perspectivas: la del paciente, para poder dar a conocer a los profesionales cómo se siente y qué necesita y la del profesional que necesita conocer aspectos de índole física y emocional para poder cuidarle lo mejor posible. Se pretende de este modo que durante el desarrollo del proceso que impide la comunicación verbal, se mantenga en la medida de lo posible la autonomía personal y la autoestima a través de cuidados basados en una comunicación, que permita además de plantear las necesidades físicas, abordar las emociones y sentimientos. Este es el valor añadido de este panel, ya que los sistemas pictográficos tradicionales están desarrollados para responder a preguntas determinadas, sin añadir esta otra dimensión emocional. Para la elaboración del panel se ha contado con un grupo asesor multidisciplinar (enfermeras, terapeutas ocupacionales, fisioterapeutas, logopedas), se han revisado los sistemas de comunicación aumentativa disponibles y se ha tenido en cuenta en la distribución de los pictogramas el impacto visual de conjunto para facilitar su uso."
In relation with the communication panel developed by the Andalusian Health System, their web site states the following (source): "The Andalusian Health Service has developed a Communication Panel based on a Pictographic System which takes a table of symbols prepared by nurses of the ICU -Intensive Care Unit- of the Hospital "Punta Europa" in Algeciras (Cadiz). This aims to facilitate two-way communication between professionals and people who have this function diminished or altered due to physical problems or language barriers (in case of cognitive decline it is not valid). It has been a priority to keep the two perspectives: the patient's perspective, in order to explain the professionals how they feel and what they need, and the professional's perspective who needs to know aspects of a physical and emotional state in order to take care of them best. This takes aim at the maintenance of the personal autonomy and self-esteem as far as possible during the development of the process that impedes verbal communication, that also allows to raise the physical needs, to approach the emotions and feelings. This is the value added of this panel, since traditional pictographic systems are developed to answer questions determined, without adding this other emotional dimension. For the development of the panel there was a multidisciplinary group consultant (nurses, occupational therapists, physiotherapists, speech therapists), the augmentative communication systems available and the visual impact for the distribution of pictograms to facilitate its use."
Tal y como dice el escritor e ingeniero bioquímico colombiano Octavio Olano Arias en su libro "Acopios de comunicación" (2013, Ed. lulu.com, ISBN 9781300705796): "Los seres humanos son seres comunicantes que dependen críticamente de su capacidad para comunicar con el fin de afrontar las demandas de la vida en una sociedad compleja", es por lo que un paciente de un hospital o cualquier persona, con sus capacidades de comunicación mermadas, puede acabar sintiendo la misma frustración que Helen Keller antes de que Anna Sullivan la enseñara a comunicarse con el alfabeto manual táctil -y a, por fin, entrar a formar parte de este mundo humano y social-, pues lo que la propia etimología de la palabra comunicación nos indica que esa "común acción", ese "poner en común", es una actividad inherente a las relaciones que todo ser humano necesita y debería tener, aún a pesar de sus limitaciones.
As says the Colombian Writer and Biochemical Engineer Olano Octavio Arias in his book "Acopios de Comunicación": "Humans are communicating beings that depend critically of their ability to communicate in order to meet the demands of life in a complex society", this is why a hospitalized patient or anyone, with their ** communication skills diminished **, can end up feeling the same frustration as Helen Keller before Anna Sullivan taught her to communicate with the Deafblind Manual Alphabet -and finally to become part of this human and social world- for what etymology of the word communication tells us that this "common action", that "sharing", is an inherent activity into the relationships that every human being needs and should have, even in spite of their limitations.
Por todo ello, comienzo este proyecto con ilusión y, sobre todo, esperanza de que será de utilidad para tanta gente que sufre, con los cuales, de esta manera, me quiero solidarizar.
All in all, I start this project with enthusiasm and hope that it will be useful for so many people suffering, with who, in this way, I want to give them my best.
José Manuel Carcela.